Je suis le seigneur de la mer

Aspies for freedom

2010-05-20T15:19:00.000+02:00

J'ai adoré ce film, il m'a même bouleversée (enfin, nous étions deux, Benoit et moi à être émus, presque aux larmes...).

Le message qu'il délivre, dont l'image au-dessus en est l'illustration la plus belle qui soit, m'est allé droit au coeur...

Quant un jour, il y bien longtemps, Matthieu devait avoir 3 ou quatre ans, j'ai lu sur un forum consacré à l'autisme, cette phrase d'une maman "J'aime mon fils avec son autisme, pour moi il est indissociable de lui...", j'ai réagi un peu violemment, moi qui à l'époque aurait tant voulu éradiquer totalement cette différence qui nous rendait la vie si difficile... Je trouvais la phrase belle, mais totalement inaccessible, surréaliste.

Les années passant, je pourrai la dire à mon tour, et je ne me prive pas de le faire. Il n'est pas tant question "d'acceptation" que d'une bien meilleure connaissance de ce qu'EST mon fils, tout au fond de lui... Oui il a une perception différente du monde que le tout un chacun, oui, il réagit différemment, loin des chemins stéréotypés, et c'est tant mieux. Il est lui-même, avec cette part d'inconnu et d'imprévisible qui en fait un enfant étonnant et d'une curiosité insatiable. Vouloir le "changer", l'entrainer de force vers ce que nous sommes, nous les NT (neurotypiques) serait d'une cruauté sans bornes. Il est riche de ce qu'il est, et tant pis pour les autres que cela gêne.

Bien sûr, c'est nettement plus facile à dire, à présent que les grandes difficultés du début ont été surmontées (peur du changement en toutes choses, incapacité à exprimer ses sentiments, à parler même, crises d'angoisse paroxystiques).... Mais néanmoins, c'est ce vers quoi, je crois, il faut tendre... Qu'il trouve sa place, en restant celui qu'il EST, tout en lui permettant de s'adapter, de comprendre et d'apprendre, fidèle à lui-même. Oui "Aspies for Freedom".

Je ne deviendrai donc pas une maman "éducatrice", de celles qui veulent gommer les différences à tout prix et "Vaincre l'autisme" (quel titre de livre, c'est renversant et consternant) en multipliant les "ateliers faits maison". Je voudrais juste poursuivre le chemin que nous empruntons depuis des années, confiance, amour et sérénité en le laissant libre d'être ce qu'il est...

Pourquoi cette phrase "Deviens ce que tu es" lui serait-elle interdite ?

Dix Choses Que Les Enfants Atteints D’autisme Aimeraient Que Vous Sachiez @ Ellen Notbohm

2010-05-19T14:01:00.000+02:00

"On dirait certains jours que la seule chose prévisible que la vie nous réserve soit l’imprévisible, le seul aspect cohérent, précisément l’incohérence. Quel que soit l’angle que l’on adopte, il est difficile de contester que l’autisme est déroutant, y compris pour ceux qui y sont confrontés au quotidien. L’enfant qui vit avec l’autisme pourra sembler « normal », mais son comportement peut laisser perplexe et s’avérer très difficile. L’autisme était autrefois considéré « incurable », mais à mesure que l’on avance dans la connaissance et la compréhension de ces troubles, la théorie s’effrite peu à peu, y compris à l’instant même où vous lisez ces lignes. Chaque jour, des personnes atteintes d’autisme nous apportent la preuve qu’elles peuvent surmonter, compenser et même vivre avec nombre des caractéristiques les plus invalidantes de l’autisme. Transmettre à ceux qui côtoient nos enfants des éléments de compréhension simples mais néanmoins fondamentaux renforce de manière cruciale leurs chances d’avancer vers l’âge adulte de manière plus productive et autonome.

L’autisme est extrêmement complexe, mais au fil de cet article nous pourrons appréhender ses multiples caractéristiques en les regroupant en quatre catégories principales: les difficultés sensorielles, les retards et lacunes dans l’acquisition de la parole et du langage, les compétences sociales, difficiles à cerner, et tous les problèmes de l’enfant, dont celui de l’estime de soi. Et bien que ces quatre facettes puissent être communes à de nombreux enfants, encore faut-il garder à l’esprit que l’autisme correspond en réalité à un spectre, et qu’aucun enfant atteint d’autisme ne sera rigoureusement identique à un autre. Chaque enfant sera à des coordonnées différentes du spectre, et il en sera de même de chaque parent, enseignant ou personne auxiliaire. Enfant ou adulte, chacun se caractérisera par un ensemble de besoins parfaitement uniques.

Voici les dix choses que chaque enfant atteint d’autisme aimerait toutefois que vous sachiez :"

La suite (10 choses) ici

Ellen Notbohm est l’auteur du livre Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, qui a remporté le prix iParenting Media’s Greatest Products 2005 ainsi qu’un prix ForeWord 2005 Book of the Year.

Elle a participé à la rédaction du livre 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders, a remporté le prix Teacher’s Choice Award 2006 du magazine Learning, et écrit dans les colonnes du Autism Asperger’s Digest et du Children’s Voice

Son SITE .

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Petit voyage en Allemagne...

2010-05-05T22:06:00.000+02:00

10 ans et 4 mois, déjà...

Allez quelques nouvelles, et celle-ci n'est pas des moindres, Matthieu part vendredi matin pour trois jours en voyage en Allemagne avec sa classe d'allemand.

Il trépigne, il en est super heureux. Il paraît qu'en Allemagne nous dit-il "les plats sont très goûteux" (lui qui ne mange toujours que la même chose :)) ! Et s'il découvrait la gastronomie :)

En ce moment je suis plongée dans sa valise, un peu dubitative, entre l'envie qu'il ne s'y perde pas trop (il a déjà du mal avec sa trousse - un vrai casse-tête, les objets sont une source de distraction et de préoccupation et visiblement disparaissent mystérieusement à tout bout de champs...), et l'inquiétude qu'il n'ait pas suffisamment de pantalons de rechange (un truc mouillé, c'est l'horreur pour lui...). Vous imaginez s'il pleut des cordes !

Enfin, je suis sûre qu'il est beaucoup plus serein que moi !

Et puis, ne surtout pas oubliez les bouquins ! (j'en connais qui vont pester pour lui faire éteindre la lumière s'il n'a pas terminé son chapitre :)

La suite, au prochain épisode...

De fil en aiguille...

2009-05-06T22:50:00.000+02:00

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Lu, dans le Papotin, ce petit texte de Nathanaël...

Autoportrait

Je suis un individu plein d’intelligence, d’imagination et de capacités. Plein d’atouts, plein d’avantages. On m’a dit que j’étais un soleil, et d’après les apparences, je suis quelqu’un de merveilleux. J’admets quand même ces atouts, mais je n’en viens pas à dire que je suis merveilleux : je ne parviens pas à exploiter ces capacités et c’est dû à mon syndrome. Conclusion : J’ai des chances et des privilèges et c’est lié à ma nature, même si c’est grâce à mon syndrome. Mais grâce à mon syndrome, j’ai gâché plein d’occasions.

Ce texte est magnifique, même s'il me fait très mal...

De fil en aiguille...Et vraiment dans la lignée du texte de Nathanaël, un roman, un véritable best-seller en Italie et qui le deviendra si ce n'est déjà le cas, en France : "La solitude des nombres pre miers" de Paolo Giordano.
Magnifique et... triste.

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Dans le nouveau disque de Calogero, une chanson intitulée "Nathan", écrite par l'un des parrains du Papotin, Marc Lavoine.
Très objectivement, d'un point de vue littéraire et musical, je ne sais pas trop quoi en penser. Très subjectivement, je trouve l'initiative de Calogero et de Marc Lavoine formidable, même si je la trouve bien trop triste cette chanson...

Je crois, je crains de trouver tout trop triste en ce moment...
Moi, j'ai besoin d'y croire envers et contre tout et je crois que j'ai raison... de croire que le bonheur est possible pour tout le monde.

Daniel Tammet

2009-03-03T19:29:00.000+01:00

J'avais beaucoup aimé "Je suis né un jour bleu".
Daniel Tammet est autiste asperger mais est également, ce qui est beaucoup plus rare, atteint du "syndrome savant" . Il vient publier un nouveau livre que je vais m'empresser de lire :
"Embrasser le ciel immense".

Le voici invité de "C'est au programme" :

Daniel Tammet dans "C'est au programme" sur France 2
envoyé par Editionsdesarenes

Neuf ans parmi les poissons...

2009-01-18T10:07:00.000+01:00

A la Cité des sciences avec ses amis.

A gauche, le petit combattant qu'il a reçu en cadeau (difficile de le discerner dans cette Ile de Pâques en miniature...:)

Peut-être... Poésie de Martin Vio

2009-01-10T22:53:00.000+01:00

}

Cahier de poésies de Matthieu, cliquez pour lire le texte

Le petit prince est heureux, je crois que cela se voit à son dessin !
Il a découvert le théâtre, avec son petit cours, ils sont en train de monter "Le tour du monde en 80 jours", il rêve d'être Passe-partout. Pourquoi pas ?? Tout est possible à présent...

Matthieu a 9 ans !!

2009-01-03T22:52:00.000+01:00

°

Comme le temps passe vite... Il est loin à présent le petit garçon qui jouait dans les graviers...

Gabriel @ Elisabeth Motsch

2008-12-08T23:49:00.000+01:00

Un très joli livre pour de jeunes lecteurs qui "aiment déjà lire tout seuls".
J'en parle chez Lily, (pour une fois que les deux blogs se rencontrent :))

Faire face @ Marc Segar

2008-12-05T11:56:00.000+01:00

Extrait de la quatrième de couverture - je me laisse aller à la facilité de la reproduire ici - le but étant bien entendu d’être le plus précis et le plus utile possible.
"Unique en son genre, cet ouvrage écrit par un autiste s'adresse d'abord aux autistes, et vise à leur donner accès aux règles "non écrites" qui régissent notre société. Très utile aux professionnels, aux familles et amis d'autistes, il leur permettra de se glisser dans la peau d'un autiste et de mieux percevoir les contraintes et frustrations liées à la façon dont les "non-autistes" que nous sommes, conçoivent le monde.

Un livre positif et touchant qui complète de façon fondamentale et originale la bibliographie existante. "

Guide de survie oui, il s’agit bien de cela, mais guide également pour mieux comprendre la façon dont les autistes nous perçoivent, nous les NT (neurotypiques), et les difficultés qu’ils rencontrent tous les jours pour s’adapter à notre monde. Tout à fait indispensable.

Quelques exemples de chapitres :
- Le langage corporel
- La vérité déformée (humour , sarcasmes, plaisanteries, mensonges…)
- La conversation (comment suivre, tenir une conversation, écouter, sujets tabous…)
- Travail et entretiens d’embauche…

Marc Segar est décédé en décembre 1997. Jeune autiste britannique, atteint du syndrome d’Asperger, diplômé en biochimie et parlant couramment français, il avait choisi de travailler en tant qu’animateur pour les enfants et de donner des conférences sur l’autisme.

Ce livre a été traduit par Michèle Larchez, présidente d’Autisme Alsace. Le bénéfice de la vente de ce livre est destiné aux autistes d'Alsace et à l'association "Kith and Kids", association de parents et amis d'enfants handicapés qui a accompagné Marc tout au long de son parcours.

En vente chez Autisme Alsace.

La préface est de Theo Peeters, elle est tout simplement merveilleuse, je ne résiste pas en vous en faire partager quelques pages.

« L’effort immense que Marc Segar fait pour nous comprendre, pour s’adapter à nous (en effet, qui d’entre nous, fait autant d’efforts pour comprendre « la culture de la personne atteinte d’autisme » ?). Il écrit : « Tout ce que les autres comprennent de manière intuitive, moi je dois l’apprendre de manière scientifique. »
Il nous observe, il analyse nos comportements, il utilise des méthodes scientifiques pour en tirer des conclusions ; tout cela pour essayer de « survivre » parmi nous. Dans son introduction, il compare le fonctionnement de son cerveau avec le fonctionnement d’un ordinateur. Oui, mais il est très important de bien saisir cette image.
Beaucoup de personnes risquent à nouveau d’interpréter cela comme la confirmation d’une image stéréotypée qu’ils ont sur l’autisme : celle de la rigidité…
Comme les personnes atteintes d’autisme ont parfois des difficultés à aller au-delà de la perception littérale, nous avons aussi des difficultés à aller au-delà de l’image littérale.

Il faut comprendre que Marc Segar (comme d’autres personnes atteintes d’autisme ou du syndrome d’Asperger) n’ont pas le choix… ils utilisent des méthodes que nous appelons « techniques » pour nous comprendre.
Mais imaginez-vous les émotions derrière cette « technicité » ! Parfois le désespoir dans cette tentative de comprendre « notre culture » devient insupportable.

En lisant les ouvrages de cette nouvelle génération de personnes atteintes d’autisme de haut niveau, on peut se demander si nous pouvons continuer à dire qu’ils souffrent d’un trouble envahissant du développement. Je pense que c’est le point de vue de la majorité.
Ils nous appellent « sur Internet », les « neurotypiques » ou comme le dit une autre personne atteinte d’autisme : « il faut absolument chercher un traitement contre la normalité, c’est une condition beaucoup plus fréquente que l’autisme. »

Je pense sincèrement qu’il s’agit de deux cultures différentes. Pour vivre de manière harmonieuse avec les personnes atteintes de d’autisme de haut niveau, il nous faut entrer en conversation avec elles. Elles nous étudient. C’est aussi à nous de les étudier sans préjugés (sans trop de clichés sur les normes absolues – cf. la « normalité » -) comme les anthropologues étudient une autre culture.

Nous arrivons bientôt à une quatrième étape : celle où il nous faudra les écouter et dialoguer avec ces nouveaux groupes de pression politique qui exigeront le respect de leurs droits, en l’occurrence des associations de personnes atteintes d’autisme… J’espère qu’il existera des ponts entre ces deux cultures avant qu’il ne soit trop tard…

Pour certains, comme ceux qui n’ont pu réussir à supporter les exigences de notre culture dans laquelle malgré leurs interminables efforts ils n’ont pu entrer, c’est déjà trop tard !

Je pense à Marc… »

Theo Peeters, Neurolinguiste, Directeur du Centre de Formation sur l’Autisme (Anvers).

Petites conversations en famille....

2008-11-29T09:36:00.000+01:00

*Norman Rockwell

Matthieu et Thomas
Au beau milieu d'un jeu Wii, Matthieu appuie sur la touche "pause" et dit à son frère :
"Tu sais Thomas, je suis handicapationné.... Quand j'écris à l'école, il y a plein de pensées qui me passent par la tête et qui m'empêchent d'écrire. J'essaie de les chasser, mais impossible. C'est pour ça que j'ai du mal à écrire. Je suis handicapationné.."
"Mais moi aussi, c'est pareil !!" répond Thomas, "moi aussi, je suis handicapationné * !!".

Un peu plus tard, Matthieu et son père, à la sortie de l'école.
"Papa, il faut que je dise quelque chose... J'ai bien réfléchi, je ne suis pas handicapé, CERTES, j'ai quelques difficultés, mais je ne suis pas handicapé."
"Tu as raison, et puis tu sais, tout le monde est handicapé d'une façon ou d'une autre..."

* Handicap / émotions (si difficiles parfois à gérer ou exprimer). Le terme était bien trouvé...

Sauve-toi maman @ Michèle Larchez

2008-11-14T13:24:00.001+01:00

Cet ouvrage est destiné aux parents de jeunes (et moins jeunes) adultes handicapés, alors qu'ils s'apprêtent à placer leur enfant, c'est-à-dire à le mettre sur son propre chemin...
Pour qu'enfin ce moment soit reconnu comme un tournant qu'il convient de réussir,
Pour que cesse l'improvisation, qui peut-être préjudiciable et conduire dans certains cas à une régression de la personne handicapée et à une dépression de l'accompagnant, la mère le plus souvent...
Enfin, pour que cesse la solitude de l'accompagnant, qu'il soit tuteur et/ ou simple parent...

'Source : autisme diffusion

Mère de Nicolas jeune adulte autiste, Michèle Larchez, docteur en sciences de l'information et de la communication, présidente fondatrice d'Autisme Alsace, engagée dans le monde du handicap, est la traductrice et l'auteur d'un certain nombre de guides à destination des familles de personnes handicapées, d'autistes en particulier.

Quelques nouvelles :)

2008-09-16T22:10:00.000+02:00

Bien du mal à faire vivre ce journal... Le but n'étant pas de raconter la vie de mon fils aîné, elle lui appartient, mais de faire part de notre expérience de parents. Bien souvent je me suis dit que toute expérience est unique et ce qui vaut pour un enfant n'est pas toujours valable pour un autre. Ce journal me paraissait bien souvent assez vain...
Et puis les progrès dépendent tellement de l'enfant lui-même...

Mais comme mon dernier billet s'achevait sur une note un peu triste, je ne voulais surtout pas en rester là !!
Depuis Matthieu va bien mieux (il est entré en CE2)!
Je pense qu'il a traversé une passe difficile mais finalement nécessaire... Il commençait à l'époque à prendre conscience de sa différence, à concevoir ce qu'était l'autisme (dénomination qu'il n'était pas prêt à accepter - et je ne suis pas sûre que ce soit encore le cas), mais il a compris et a accepté de travailler sur lui-même avec toute l'énergie qui le caractérise depuis tout petit. Et c'est avec énormément d'enthousiasme qu'en plus de l'école qu'il suit assidûment (y compris les cours d'allemand), il participe à des petits groupes de socialisation, à des séances individuelles (avec une éducatrice). Il apprend à inter -agir, à décrypter les émotions des autres et les siennes, à maîtriser ses angoisses (séances de relaxation en psychomotricité). Il participe cette année à des cours d'escalades (pas mal pour un enfant qui a le vertige :), et maîtrise parfaitement le vélo comme s'il en avait fait toute sa vie (et dieu sait que c'était difficile pour lui). Le foot ne lui pose plus de problème (et pourtant c'est un jeu collectif). Son but à présent : faire du théâtre, il en rêve tout en ayant un peu peur... Normal, ce n'est déjà pas évident pour le tout un chacun de faire du théâtre, alors pour lui, imaginez ce que cela représente !!

Que nous sommes loin de cette année de Moyenne section, dans une école que je ne nommerai pas - que nous avons quittée aussitôt- et dont le chef d'établissement ne voyait pas vraiment l'utilité de le faire entrer en grande section puisque (dixit cette directrice) elle n'était pas sûre qu'il parvienne en CP !!!

Si seulement toutes les écoles pouvaient être aussi accueillantes et patientes que celle de Matthieu, celle où il vit depuis trois ans, et qui l'accueille le plus naturellement du monde, avec toute l'écoute et toute la compréhension dont il a besoin. Ce ne fut pas facile tous les jours, mais à aucun moment, ni le chef d'établissement, ni les enseignants n'ont baissé les bras. Jamais. Toujours ils y ont cru. Ces dernières années leur ont donné raison.
Il est indispensable de donner leur chance à ces enfants pas tout à fait comme les autres, parce qu'ils peuvent y arriver AUSSI. Je crois savoir que d'année en année, davantage d'écoles les accueillent. ET C'EST BIEN !! mais il faut que cela se généralise.

Mon voeu pour cette année scolaire et les années suivantes : Que de plus en plus d'écoles apprennent et comprennent ce qu'est l'autisme de haut niveau et le syndrome d'Asperger et qu'elles acceptent tout naturellement ces enfants, parce que leur place est à l'école et pas ailleurs... (Je précise qu'aucune des institutrices de Matthieu n'avait été formée à l'autisme, mais qu'en revanche, elles s'y étaient intéressées d'elles-mêmes et avec beaucoup de passion. )

Petits détails d'ordre technique pour les parents que cela pourrait intéresser :
Matthieu bénéficie également de l'aide d'un SESSAD, une éducatrice l'accompagne en classe deux demi-journée (plus une demi-journées à la maison - pour travailler tout ce qui instinctif chez les NT (entendez par-là neurotypiques - c'est le langage des Asperger) et qui n'est pas du tout évident pour un enfant autiste (les choses de la vie quotidienne : comment inviter un ami à la maison, que faire si je vois qu'un ami est triste, que répondre à quelqu'un qui m'agresse verbalement ou physiquement etc....). Grosso modo ce que l'on appelle les scénarios sociaux, des réalités qui pour nous sont évidentes et pas du tout acquises instinctivement par lui.
L'école, le SESSAD, les petits groupes dirigés par une psychologue, la psychomotricité, tout cela cumulé a permis à Matthieu de grandir très vite et le plus harmonieusement possible. Sans oublier bien sûr son indéfectible bonne humeur, sa volonté d'avancer. Je dois dire qu'il me bluffe tous les jours. Du haut de ses presque neuf ans (qu'il aura le 3 janvier 2009) il nous donne une belle leçon de vie, de courage et d'espérance.

Rappel , plus le diagnostic et la première prise en charge est précoce (pour Matthieu ce fut à 2 ans et demi) plus l'enfant met de chances de son côté. Ne jamais hésiter à consulter au "bon endroit").

Voilà, c'était mon petit billet d'espoir du soir !

....

2008-03-14T21:25:00.000+01:00

Pas de billet pour l'heure... Mon Petit Prince n'est pas très en forme. La grippe, ou autres petites maladies bouleversent ces enfants peut-être encore davantage que les autres, eux qui sont parfois, si souvent mal dans leur corps.
j'espère que sa petite période de mal être va vite passer...
A très bientôt...

Elle s'appelle Sabine @ Sandrine Bonnaire

2008-02-23T23:05:00.000+01:00

...

Parce que Sandrine Bonnaire se bat avec courage contre la situation intolérable des personnes adultes touchées par l'autisme, il me semble important de parler encore et encore de son film sur sa soeur Sabine.
Sandrine a raison, il faut absolument créer des lieux de vie pour toutes ces adultes qui malheureusement n'atteindront jamais l'indépendance. Parce qu'ils y ont droit tout simplement, et qu'il ne faut jamais oublier qu'avant d'être "des autistes", ils sont avant tout des personnes...

Article de Libération 25 mai 2007
Sabine est un prénom qui commence comme Sandrine mais qui ne finit pas pareil. Sandrine est Sandrine Bonnaire, une actrice de grande notoriété. Sabine est Sabine Bonnaire, sa petite soeur de 38 ans, autiste. Sandrine a décidé de faire à «Sabine la folle» un cadeau magnifique avec les moyens qu'elle connaît le mieux, les moyens du cinéma. Un film qu'elle a tourné entre juin 2006 et janvier 2007, en Charente, dans un centre d'accueil médicalisé où Sabine vit depuis quelques années. Voilà Sabine, presque trop grosse pour tenir dans le cadre, trop hurlante, trop violente avec les éducateurs quand elle les attaque à la fourchette, trop méchante, surtout avec elle-même quand elle se mord les mains au sang. Sandrine ne détourne pas le regard dans ces moments-là. Mais elle dévisage sa soeur tout aussi longuement lorsqu'elle fait la sieste. Ce n'est plus du cinéma, c'est une caresse sur la joue, c'est un baiser sur le front. C'est incroyable qu'autant d'amour puisse passer dans des images aussi simples. Il y a quelqu'un derrière la caméra qui nous bouleverse parce qu'elle ne se laisse jamais aller, parce qu'elle se tient droite. Et s'il faut un signe de plus que Sandrine Bonnaire est une fille formidable, on voit que souvent son regard traverse sa soeur pour s'inquiéter du genre humain : hommage à l'armée des ombres des éducateurs, attention aux autres et notamment à Olivier, jeune épileptique qu'elle suit dans une promenade virant au calvaire.
Sandrine Bonnaire a mêlé aux images d'aujourd'hui des vidéos d'hier datant de l'époque où Sabine n'était pas encore une personne dépendante mais une gamine rieuse et fantasque, douée pour le piano, et ivre de joie quand sa soeur célèbre réalise son rêve : un voyage à New York, une virée de princesses en Amérique. On voit l'arrivée en Concorde, la belle maison au bord de la mer, les vagues sur la plage, les frangines qui comparent leurs bronzages. On regarde le vent dans les cheveux de Sabine et son bonheur incroyable. Ce qui trouble alors c'est la gémellité entre Sabine et Sandrine, le même soleil dans le sourire, le même voile sombre quand le regard se tourne vers la caméra.
Que s'est-il passé pour que le malheur s'abatte ? En voix off, d'une gravité telle qu'elle interdit les larmes, Sandrine raconte. Le choc quand le frère aîné décède, le départ en province avec sa mère, la dégradation rapide, la violence qui s'installe. Sabine est placée dans un hôpital psychiatrique, puis un autre. Elle y restera cinq ans. A la sortie, elle est irrémédiablement altérée. Depuis 2001, enfin placée dans un centre adapté, Sabine tente de remonter la pente qu'elle a dévalée.
Au coeur de se filme au coeur gros, il y a un soliloque de Sabine sous sa couette : «Tu n'es pas une pute, tu es ma soeur. Tu n'es pas une salope, tu es ma soeur.» Et ceci, qui revient comme une mélopée : «Quand je te quitterai et que tu partiras et que je pleurerai dans tes bras, tu diras que tu viendras me voir demain?» Oui, elle viendra Sandrine, elle viendra toujours... Et nous aussi, qui t'avons vue, Sabine, petite soeur bien aimée.

Ouverture de la première école ABA à Paris

2008-02-23T22:09:00.000+01:00

Ce vendredi 22 février dernier, a eu lieu à Paris, l'inauguration de la première école ABA de la capitale. Une chance merveilleuse pour les enfants affectés par l'autisme :))

Le parrain de cette école n'est autre que le cinéaste Jacques Perrin.

C'est merveilleux, et il faut que cette expérience ne reste pas la seule, l'unique...

ICI, sur le site la Fondation autisme Agir et vaincre, le témoignage de la maman de Thomas, directrice de la Fondation Autisme.

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Le choix d'une école pour ces enfants est rarement facile... Matthieu a la chance d'être accueilli dans une école dite "normale", où il est accepté tel qu'il est. Il n'y est pas " l' enfant différent", mais Matthieu tout simplement.. Matthieu le super fort en maths mais qui a bien du mal à apprendre ses récitations :)

Tout va bien, il passera c'est sûr en CE2....

(Matthieu n'a pas bénéficié de la prise en charge ABA, mais d'une autre, toute aussi reconnue, et très précoce, dont je devrais parler très bientôt, sans doûte...)

La petite différence de l'école de Matthieu : son humanité et son chef d'établissement merveilleux, pionnier à Paris pour l'intégration des enfants autistes, et tous les enseignants qui font équipe autour de lui.

La précédente école m'avait désespérée, celle-ci me redonne confiance en l'avenir.

Asperger qu'est-ce que c'est pour moi ? @ Catherine Faherty

2008-02-20T20:08:00.000+01:00

Voilà un livre à mon sens indispensable à tous les parents et éducateurs d’enfants aspergers ou autistes de haut niveau.

Si j’en parle ici, c’est dans l’espoir qu’il puisse aider des parents qui passeraient "chez Lily", ou des amis de parents, des instituteurs, professeurs accueillant l'un de ces enfants au sein de leur classe…

Présentation de l’éditeur
Le livre pratique que parents et professionnels attendent depuis longtemps ! Destiné aux enfants et adolescents associant un diagnostic d'autisme à de bonnes compétences intellectuelles et verbales, ainsi qu'à ceux avec un syndrome d'Asperger, ce livre est composé de fiches de travail à utiliser par l'enfant lui-même, complétées par des conseils pratiques destinés aux parents et aux professionnels. A travers des exercices sur des sujets comme "pourquoi suis-je autiste"; "mieux comprendre les gens"; "transformer mes pensées en mots"; "jouer avec des copains" et de très nombreux autres, ce livre va permettre à l'enfant, avec l'aide d'un adulte, de mieux comprendre son propre fonctionnement et de trouver des outils qui l'aideront à comprendre le monde qui l'entoure et à mieux s'y adapter. Catherine FAHERTY est une des meilleures spécialistes actuelle du sujet. Elle a appris à connaître et apprécier ces enfants au cours de longues années de pratique au sein du programme TEACCH de Caroline du Nord (USA).

Ce livre me semble vraiment tout particulièrement intéressant à au moins deux niveaux :
Tout d'abord :
- Il permet à l’enfant, accompagné de ses parents, voire seul par moments s’il le préfère , de mieux comprendre ses différences, de les apprivoiser, et de trouver dans les périodes de difficultés et d’angoisses des stratégies qui lui permettent de vivre le plus normalement possible. Des fiches sont proposées à l'enfant (ou l'ado) qu’il peut remplir ou demander à ses parents de remplir avec lui. Elles sont tout à la fois l’occasion de mettre au clair les difficultés ressenties, d’expliciter les sentiments et sensations et éventuellement de trouver des solutions pour apaiser les tensions ou les passages difficiles (par exemple le « décrochage » - pourquoi je décroche, pourquoi je me fais mal, pourquoi je ne peux pas parler et regarder en même temps le visage de mon interlocuteur etc..)

- Il expose également très clairement aux parents ainsi qu’aux différents intervenants (instituteurs, professeurs) qui ne connaîtraient pas encore très bien cette « différence » un portrait clair, précis, sans jargon, des TED (Troubles envahissants du développement), de l’autime de haut niveau, et des Aspergers... Les nombreux aspects de ce handicap (ou différence) sont présentés à l’aide de chapitres très clairs qui suivent directement les fiches proposées aux enfants.
Je le trouve très complet et très accessible (cela change des ouvrages un peu trop didactiques et parfois peu compréhensibles, trop techniques… ).

- Ce livre est disponible chez Autisme diffusion (en suivant le lien - la cote du livre est "o15"- vous y trouverez en téléchargement la table des matières et un ou deux chapitres). Egalement en vente chez Amazon.
Catherine FAHERTY - Asperger, qu’est-ce que c’est pour moi ? - 2004 Editions AFD - 35€

J'en profite pour évoquer, trois livres, les récits de personnes autistes par Temple Grandin , Donna Williams,

et celui écrit à quatre mains par Judy Barron et Sean Barron...

Quelques sites non moins importants :

@ La fondation Autisme "Agir et vaincre"
@ Autisme Alsace
@ Autism Speaks

Qu'est-ce que l'autisme ? ici
qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ici

N.B.

A l'origine ce billet figurait chez "Lily et ses livres", désormais, sa place est ici...

Pourquoi ce journal...

2008-02-20T18:14:00.000+01:00

Parce que plusieurs personnes de l'entourage de mon fils Matthieu m'y ont invitée...
Mais je ne suis pas sûre qu'une expérience "particulière" puisse aider, tout juste peut-être aiguiller, faire réfléchir et ceci d'autant plus que l'on se trouve confronté à un diagnostic, que le choc est rude, au début difficile à accepter.
Internet m'a beaucoup aidée il y a maintenant de cela plus de 5 ans... Et plus précisément le Forum Autisme Alsace, merveilleux, vraiment...
Je ne parlerai pas ici de la vie de Matthieu, parce que cette vie lui appartient, mais des personnes qui se sont occupées de lui, médecins, infirmières éducatrices, psychologues et des prises en charge qui furent mises en place.

D'une certaine façon, je tenais à leur rendre hommage, à les remercier une fois encore pour la passion qui les anime et qui "sauve" la vie de tous ces enfants.
Si Matthieu grandit aussi harmonieusement, il le doit bien sûr avant tout à son courage, sa joie de vivre, son goût des autres (si si !) et sa pugnacité. Mais sans tout le petit monde qui l'entoure, nous épaule, ses efforts seraient certainement restés sans réponse...
Alors pour pour tout cela, à vous tous, dont je parlerai plus tard, MERCI !!

Dans la lignée de Lily et ses livres, je parlerai des livres que j'ai lus sur l'autisme, ils sont parfois bien précieux...
Je parlerai aussi de films, de grandes et importantes nouvelles dans le domaine des prises en charge, de l'école...
Je parlerai aussi de mes interrogations de maman, bien sûr, enfin je pense :)

Je ne prétends pas bien sûr, très très loin de là, être au courant de tout, mais je crois que plus on parle de l'autisme, plus nombreux seront ceux qui connaîtront, d'une manière ou d'une autre, ce handicap, mieux il sera accepté, perçu, compris, et toutes les personnes, enfants,adolescents ou adultes, aimés, à leur juste valeur.

"Deviens ce que tu es"...

A bientôt,

Source photo : portait d'Ari par son père Odilon Redon

Pour commencer...

2008-02-19T21:23:00.000+01:00

Cette magnifique vidéo d'Autism Speaks, Tommy's World... qui m'est très chère, puisqu'elle parle d'amour, de compréhension, d'acceptation, y compris par le monde scolaire. Ces enfants aussi, ont le droit d'aller à l'école, comme ou différemment des autres